El Ayuntamiento de Dos Hermanas y las distintas asociaciones que luchan contra las consideradas ‘enfermedades raras’ y que cuentan con presencia en la ciudad nazarena, han conmemorado este jueves, día 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un amplio programa de actos.
Bajo el lema ‘En Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?’, las entidades participantes, reunidas en la Plaza de La Mina, han dado lectura a la declaración institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que en este año alcanza su 25 aniversario, representando la fuerza de 418 organizaciones de pacientes.
Así, se ha realizado un llamamiento para impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.
Las entidades que han participado junto al Ayuntamiento han sido:
• ASENSE-A (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía).
• ACIMET (Acidemia Metilmalónica).
• FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar).
• Asociación ELA Andalucía.
• FSHD Spain (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral).
• Asociación Niemann Pick.
• Asociación AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica).
• FEDER (Federación Española de Enfermedades RARAS).
Asimismo, han estado presentes familias de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática y el Síndrome Parau o ‘trisomía 13’.
En dicha Plaza de la Mina se han desplegado varias mesas informativas para concienciar a la población y dar visibilidad a estas enfermedades, especialmente a las asociaciones que representan a las personas afectadas en Dos Hermanas. Además, durante la noche de este jueves se iluminará en verde la fachada principal del Ayuntamiento y el ‘Monumento al Dr. Ángel Bernardos y los donantes de órganos’, este último ubicado en la glorieta de la Avda. Cristóbal Colón.
Estas acciones se encuadran en la línea de colaboración del Ayuntamiento con las entidades conformadas por las vecinas y vecinos de Dos Hermanas y en el compromiso con la salud y bienestar de la población nazarena en su conjunto.
Bajo el lema ‘En Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?’, las entidades participantes, reunidas en la Plaza de La Mina, han dado lectura a la declaración institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que en este año alcanza su 25 aniversario, representando la fuerza de 418 organizaciones de pacientes.
Así, se ha realizado un llamamiento para impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.
Las entidades que han participado junto al Ayuntamiento han sido:
• ASENSE-A (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía).
• ACIMET (Acidemia Metilmalónica).
• FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar).
• Asociación ELA Andalucía.
• FSHD Spain (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral).
• Asociación Niemann Pick.
• Asociación AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica).
• FEDER (Federación Española de Enfermedades RARAS).
Asimismo, han estado presentes familias de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática y el Síndrome Parau o ‘trisomía 13’.
En dicha Plaza de la Mina se han desplegado varias mesas informativas para concienciar a la población y dar visibilidad a estas enfermedades, especialmente a las asociaciones que representan a las personas afectadas en Dos Hermanas. Además, durante la noche de este jueves se iluminará en verde la fachada principal del Ayuntamiento y el ‘Monumento al Dr. Ángel Bernardos y los donantes de órganos’, este último ubicado en la glorieta de la Avda. Cristóbal Colón.
Estas acciones se encuadran en la línea de colaboración del Ayuntamiento con las entidades conformadas por las vecinas y vecinos de Dos Hermanas y en el compromiso con la salud y bienestar de la población nazarena en su conjunto.
REDACCIÓN / ANDALUCÍA DIGITAL
