Salvador Calderón fue diagnosticado con 38 años de edad de hipertensión pulmonar, una enfermedad rara, incapacitante y que, de momento, no tiene cura. Sin tratamiento, le dijeron entonces que le quedarían sólo tres o cuatro años de vida. Pero, frente a cualquier otro que pudiera hundirse ante esta noticia, Salvador no ha parado de luchar por lograr los avances que permitan normalizar esta enfermedad.
Salvador Calderón Barbero tiene 50 años y, aunque nacido en el Cerro del Águila, en Sevilla, se considera un “nazareno más” desde que se casó con Loli Gómez Rubio, con quien vive en la barriada de Vistazul junto a sus dos hijas, Marina y Marta. Su profesión fue desde joven la de mecánico del automóvil en un taller que estaba en el Muro de Los Navarros, y que tuvo que dejar desde el mismo instante en el que determinaron que los desmayos que venía sufriendo estaban provocados por la falta de oxígeno en sus pulmones; de forma científica, por una hipertensión arterial pulmonar que, pese a los avances que se han registrado en su lucha, aún sigue siendo mortal.
Este Diario Digital ha entrevistado en estos días a Salvador para que nos hable de su lucha constante por normalizar esta enfermedad, y que sale a la luz este día 5 de mayo coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Arterial Pulmonar, que, entre otras actividades divulgativas a nivel internacional, hará que ayuntamientos como el de Dos Hermanas iluminen hoy su fachada del color azul que los representa.
Con motivo de su negativa a conformarse con el sino que le esperaba, Salvador ha llegado a escribir tres libros en los que aborda todo lo relacionado con su lucha personal, el último de ellos, de reciente aparición, titulado ‘El paciente experto e informado’, cuyos beneficios van a destinados a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, de la que hoy es vicepresidente, y, especialmente, a la investigación sobre esta enfermedad.
- Cuando te detectaron esta enfermedad, lo primero que tuviste que dejar fue tu trabajo, ¿no?
- Efectivamente. Fue cuando yo tenía 38 años de edad. Me diagnosticaron una enfermedad, hipertensión pulmonar, pero desde ese mismo instante no paré de moverme y, aunque no estoy curado, sí es verdad que gracias a los avances que se han producido en los últimos años en el tratamiento, he ganado mucho en calidad de vida.
- ¿Qué empezaste a sentir en tu cuerpo para saber que no te encontrabas bien?
- Fue con 35 años cuando empecé a notarme que me faltaba el aliento, la respiración, que cada vez me cansaba más, e incluso cuando cogía en brazos a mis niñas, veía que sudaba mucho. Recuerdo que un día, después de una cena familiar, empecé a jugar con mi niña y comencé a sentir un dolor torácico muy fuerte, hasta el punto de que me caí al suelo y perdí el conocimiento.
- ¿Y cómo fue ese proceso hasta que los médicos determinaron lo que te ocurría?
- Fue largo. Yo ese día llegué a la Urgencias del Hospital de Valme, donde me vio un internista, que me dijo, tras las correspondientes pruebas, que no veía nada y que podría ser un síncope vasovagal, pero que, con todo, me estudiarían porque sí observaron que tenía las analíticas algo descompensadas. Y lo que sí detectaron también es que el corazón estaba dilatado, pero pensaron que podría ser una hipertrofia, algo que puede ser normal.
- Imagino que no te conformaste con eso, sino que seguiste luchando para saber qué te ocurría realmente.
- Yo, en principio, me encontraba bien y seguí con mi vida normal y con mi trabajo, pero notaba que cada vez me costaba respirar más y que me cansaba antes, hasta que tuve otro síncope, que hizo que me llevaran de nuevo a Urgencias. Allí conocí a un internista que me dijo que me iban a hacer unas pruebas porque veían que algo no iba bien, y, ahí, el doctor de Medicina Interna, que hoy es jefe de Servicio del Hospital de Valme, fue el primero que, tras unas pruebas cardíacas y de esfuerzo, me comentó que lo que me estaba pasando podría ser una hipertensión pulmonar.
- ¿Y qué ocurrió?
- Pues que me dijeron que en ese momento no tenían ningún equipo especializado para su tratamiento, de ahí que me derivaran al Hospital Virgen del Rocío, donde se encontraba el doctor García Hernández, especialista en la materia, y quien, tras hacerme dos cateterismos, me confirmó que tenía hipertensión arterial pulmonar, una enfermedad rara, incapacitante y que no tiene cura.
- ¿Le dijeron ya en ese momento que su vida corría peligro?
- Pues sí, aunque no fue a mí a quien le dieron directamente la noticia, sino a mi mujer. Y cuando entró ella y le pregunté, porque la vi con lágrimas en los ojos, sí me dijo de qué se trataba, pero no me quería contar que, sin tratamiento, me quedaban tres o cuatro años de vida. Me dieron el alta y empecé a ver que todos mis proyectos de vida se empezaban a ir al traste, y no dejaba de preguntarme por qué.
- ¿Le comentaron entonces si había algún tipo de tratamiento?
- Bueno, empezaron a medicarme, pero como no funcionaba, me pusieron una máquina que me empezó a suministrar medicación vasodilatadora los 365 días del año, que no me puede faltar nunca y administrado por una máquina que tampoco podía fallar. Es un shock y la verdad es que te vuelves loco. Fue entonces cuando me planteé que, pese a este panorama, yo no me podía quedar quieto, para no hundirme en una depresión, y me dije que tenía que tirar para adelante.
- ¿Y cómo lo hiciste?
- Pues fue a partir de ahí cuando empecé a informarme de esta enfermedad, a enterarme dónde se encontraban los mejores profesionales y cómo podía hacer para llegar a ellos. Y lo primero que se me ocurrió fue escribir un libro.
- ¿Y con qué intención?
- Pues para contar mi problema, pero realmente su finalidad era porque vi que en Madrid estaba la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la que yo hoy pertenezco, donde había profesionales que entendían de esta enfermedad y que había unos tratamientos que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entonces, pensé en ese momento cómo podría conocerlos y se me ocurrió escribir un libro, que se titula ‘Como la vida misma. La mía’.
- ¿Qué cuentas en ese libro?
- En él hablaba de mi vida y de todo lo que me había sucedido antes del diagnóstico, porque cuando ya supe qué enfermedad tenía, me fui dando cuenta de que yo realmente la padecía desde niño. Pero la finalidad, como he comentado, fue decirle a la Fundación que había escrito un libro en el que hablaba de la hipertensión pulmonar, y que, frente a cualquiera que pudiera pensar que yo quería lucrarme, lo que quería realmente era donar los posibles ingresos a la investigación de esta enfermedad. Doné entonces el libro y les dije que esa era mi aportación al proyecto de investigación que tenían en marcha. El presidente de esta Fundación me dijo entonces que había hecho una cosa de peso y me ofreció la posibilidad de ir a Madrid a presentarlo. Y así fue.
- ¿Cómo fue esa experiencia?
- Fantástica, porque en la gala que hubo tras la presentación del libro fue donde pude hablar directamente con los especialistas que había en la materia, y fue el doctor García Hernández el que me dijo que Sevilla no tenía por entonces un centro de referencia contra esta enfermedad, porque sólo los había en Madrid y Barcelona, y que si querían que me vieran en el Hospital 12 de Octubre. Les llevé entonces todos mis informes médicos, y, tras hacerme otro cateterismo, vieron que mis niveles encontraba ya en una clase funcional más baja y me propusieron tomar otra medicación, en este caso a través de un inhalador, que resulta ser mucho menos agresiva. Confié plenamente en ello y, claro, de vivir con un cable pegado al pecho, sin poder tener una calidad de vida, a ir con un inhalador, les dije que lo iba a intentar, y la verdad es que me está yendo bien.
- ¿Sigue siendo a día de hoy Sevilla un lugar sin referencia para la lucha contra esta enfermedad?
- Pues ya no, afortunadamente, porque a raíz de todo esto que viví, y porque yo no quería que esto por lo que pasé lo sufriera alguien más, entre ellos mis dos hijas, que están diagnosticadas también de esta enfermedad, empecé a moverme, envié un escrito a la Consejería de Salud, al hospital, para ver si se podía disponer de un equipo multidisciplinar en algún centro, para lo que conté además con el apoyo de todos los grupos políticos de Dos Hermanas, y hasta acudí a las asociaciones que había en Europa para conseguir esa unidad. Como las casualidades no existen, hice amistad con otra paciente, cuyo marido era abogado, quien se ofreció para ayudarnos a presentar una serie de escritos a la Consejería, y, gracias a Dios, en 2018 nos dieron la noticia de que se iba a abrir esa unidad. Y ya disponemos de hasta una consulta farmacéutica especializada en nuestras medicaciones.
- ¿Qué porcentaje de la población andaluza puede sufrir esta enfermedad?
- En estos momentos no disponemos con exactitud de ese dato, pero lo que sí puedo decir es que seguro que hay muchas personas que sufren esta enfermedad y que no lo saben. En el Registro Español de Enfermedades hay ahora mismo unos 3.200 pacientes, de los que unas mil puede ser que estén en Andalucía.
- Tras aquel primer libro, publicaste otro. ¿Qué cuentas en él?
- Sí, que se llama ‘En busca de aliento’. Salió durante la pandemia, en 2020, donde quise dar a conocer todo lo que estamos hablando y donde explico todo lo que se hace desde la Fundación, de la que en estos momentos soy vicepresidente.
- Y ahora hay un tercer libro.
- Sí, ‘El paciente experto e informado’. Aquí ya hablo de mi experiencia, de la de otros afectados, de los profesionales que luchan contra esta enfermedad y todo lo que estaba haciendo yo por mejorarla, además de darle su sitio a todos los profesionales nacionales e internacionales que tanto me ayudaron, algunos de los cuales exponen en el libro la importancia de que un paciente conozca su enfermedad y hasta dónde puede llegar. En definitiva, lo que yo busco es que esta enfermedad sea normalizada. Por desgracia, de momento no tiene cura, pero hay proyectos de investigación muy importantes para mejorar nuestra calidad de vida y abrir esa puerta a la esperanza que todos estamos esperando. A ello van destinados íntegramente los ingresos que se puedan producir por la venta de mis libros. Además, contamos en la Fundación con un bizum solidario con el número 02276.
Salvador Calderón Barbero tiene 50 años y, aunque nacido en el Cerro del Águila, en Sevilla, se considera un “nazareno más” desde que se casó con Loli Gómez Rubio, con quien vive en la barriada de Vistazul junto a sus dos hijas, Marina y Marta. Su profesión fue desde joven la de mecánico del automóvil en un taller que estaba en el Muro de Los Navarros, y que tuvo que dejar desde el mismo instante en el que determinaron que los desmayos que venía sufriendo estaban provocados por la falta de oxígeno en sus pulmones; de forma científica, por una hipertensión arterial pulmonar que, pese a los avances que se han registrado en su lucha, aún sigue siendo mortal.
Este Diario Digital ha entrevistado en estos días a Salvador para que nos hable de su lucha constante por normalizar esta enfermedad, y que sale a la luz este día 5 de mayo coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Arterial Pulmonar, que, entre otras actividades divulgativas a nivel internacional, hará que ayuntamientos como el de Dos Hermanas iluminen hoy su fachada del color azul que los representa.
Con motivo de su negativa a conformarse con el sino que le esperaba, Salvador ha llegado a escribir tres libros en los que aborda todo lo relacionado con su lucha personal, el último de ellos, de reciente aparición, titulado ‘El paciente experto e informado’, cuyos beneficios van a destinados a la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, de la que hoy es vicepresidente, y, especialmente, a la investigación sobre esta enfermedad.
- Cuando te detectaron esta enfermedad, lo primero que tuviste que dejar fue tu trabajo, ¿no?
- Efectivamente. Fue cuando yo tenía 38 años de edad. Me diagnosticaron una enfermedad, hipertensión pulmonar, pero desde ese mismo instante no paré de moverme y, aunque no estoy curado, sí es verdad que gracias a los avances que se han producido en los últimos años en el tratamiento, he ganado mucho en calidad de vida.
- ¿Qué empezaste a sentir en tu cuerpo para saber que no te encontrabas bien?
- Fue con 35 años cuando empecé a notarme que me faltaba el aliento, la respiración, que cada vez me cansaba más, e incluso cuando cogía en brazos a mis niñas, veía que sudaba mucho. Recuerdo que un día, después de una cena familiar, empecé a jugar con mi niña y comencé a sentir un dolor torácico muy fuerte, hasta el punto de que me caí al suelo y perdí el conocimiento.
- ¿Y cómo fue ese proceso hasta que los médicos determinaron lo que te ocurría?
- Fue largo. Yo ese día llegué a la Urgencias del Hospital de Valme, donde me vio un internista, que me dijo, tras las correspondientes pruebas, que no veía nada y que podría ser un síncope vasovagal, pero que, con todo, me estudiarían porque sí observaron que tenía las analíticas algo descompensadas. Y lo que sí detectaron también es que el corazón estaba dilatado, pero pensaron que podría ser una hipertrofia, algo que puede ser normal.
- Imagino que no te conformaste con eso, sino que seguiste luchando para saber qué te ocurría realmente.
- Yo, en principio, me encontraba bien y seguí con mi vida normal y con mi trabajo, pero notaba que cada vez me costaba respirar más y que me cansaba antes, hasta que tuve otro síncope, que hizo que me llevaran de nuevo a Urgencias. Allí conocí a un internista que me dijo que me iban a hacer unas pruebas porque veían que algo no iba bien, y, ahí, el doctor de Medicina Interna, que hoy es jefe de Servicio del Hospital de Valme, fue el primero que, tras unas pruebas cardíacas y de esfuerzo, me comentó que lo que me estaba pasando podría ser una hipertensión pulmonar.
- ¿Y qué ocurrió?
- Pues que me dijeron que en ese momento no tenían ningún equipo especializado para su tratamiento, de ahí que me derivaran al Hospital Virgen del Rocío, donde se encontraba el doctor García Hernández, especialista en la materia, y quien, tras hacerme dos cateterismos, me confirmó que tenía hipertensión arterial pulmonar, una enfermedad rara, incapacitante y que no tiene cura.
- ¿Le dijeron ya en ese momento que su vida corría peligro?
- Pues sí, aunque no fue a mí a quien le dieron directamente la noticia, sino a mi mujer. Y cuando entró ella y le pregunté, porque la vi con lágrimas en los ojos, sí me dijo de qué se trataba, pero no me quería contar que, sin tratamiento, me quedaban tres o cuatro años de vida. Me dieron el alta y empecé a ver que todos mis proyectos de vida se empezaban a ir al traste, y no dejaba de preguntarme por qué.
- ¿Le comentaron entonces si había algún tipo de tratamiento?
- Bueno, empezaron a medicarme, pero como no funcionaba, me pusieron una máquina que me empezó a suministrar medicación vasodilatadora los 365 días del año, que no me puede faltar nunca y administrado por una máquina que tampoco podía fallar. Es un shock y la verdad es que te vuelves loco. Fue entonces cuando me planteé que, pese a este panorama, yo no me podía quedar quieto, para no hundirme en una depresión, y me dije que tenía que tirar para adelante.
- ¿Y cómo lo hiciste?
- Pues fue a partir de ahí cuando empecé a informarme de esta enfermedad, a enterarme dónde se encontraban los mejores profesionales y cómo podía hacer para llegar a ellos. Y lo primero que se me ocurrió fue escribir un libro.
- ¿Y con qué intención?
- Pues para contar mi problema, pero realmente su finalidad era porque vi que en Madrid estaba la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, a la que yo hoy pertenezco, donde había profesionales que entendían de esta enfermedad y que había unos tratamientos que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entonces, pensé en ese momento cómo podría conocerlos y se me ocurrió escribir un libro, que se titula ‘Como la vida misma. La mía’.
- ¿Qué cuentas en ese libro?
- En él hablaba de mi vida y de todo lo que me había sucedido antes del diagnóstico, porque cuando ya supe qué enfermedad tenía, me fui dando cuenta de que yo realmente la padecía desde niño. Pero la finalidad, como he comentado, fue decirle a la Fundación que había escrito un libro en el que hablaba de la hipertensión pulmonar, y que, frente a cualquiera que pudiera pensar que yo quería lucrarme, lo que quería realmente era donar los posibles ingresos a la investigación de esta enfermedad. Doné entonces el libro y les dije que esa era mi aportación al proyecto de investigación que tenían en marcha. El presidente de esta Fundación me dijo entonces que había hecho una cosa de peso y me ofreció la posibilidad de ir a Madrid a presentarlo. Y así fue.
- ¿Cómo fue esa experiencia?
- Fantástica, porque en la gala que hubo tras la presentación del libro fue donde pude hablar directamente con los especialistas que había en la materia, y fue el doctor García Hernández el que me dijo que Sevilla no tenía por entonces un centro de referencia contra esta enfermedad, porque sólo los había en Madrid y Barcelona, y que si querían que me vieran en el Hospital 12 de Octubre. Les llevé entonces todos mis informes médicos, y, tras hacerme otro cateterismo, vieron que mis niveles encontraba ya en una clase funcional más baja y me propusieron tomar otra medicación, en este caso a través de un inhalador, que resulta ser mucho menos agresiva. Confié plenamente en ello y, claro, de vivir con un cable pegado al pecho, sin poder tener una calidad de vida, a ir con un inhalador, les dije que lo iba a intentar, y la verdad es que me está yendo bien.
- ¿Sigue siendo a día de hoy Sevilla un lugar sin referencia para la lucha contra esta enfermedad?
- Pues ya no, afortunadamente, porque a raíz de todo esto que viví, y porque yo no quería que esto por lo que pasé lo sufriera alguien más, entre ellos mis dos hijas, que están diagnosticadas también de esta enfermedad, empecé a moverme, envié un escrito a la Consejería de Salud, al hospital, para ver si se podía disponer de un equipo multidisciplinar en algún centro, para lo que conté además con el apoyo de todos los grupos políticos de Dos Hermanas, y hasta acudí a las asociaciones que había en Europa para conseguir esa unidad. Como las casualidades no existen, hice amistad con otra paciente, cuyo marido era abogado, quien se ofreció para ayudarnos a presentar una serie de escritos a la Consejería, y, gracias a Dios, en 2018 nos dieron la noticia de que se iba a abrir esa unidad. Y ya disponemos de hasta una consulta farmacéutica especializada en nuestras medicaciones.
- ¿Qué porcentaje de la población andaluza puede sufrir esta enfermedad?
- En estos momentos no disponemos con exactitud de ese dato, pero lo que sí puedo decir es que seguro que hay muchas personas que sufren esta enfermedad y que no lo saben. En el Registro Español de Enfermedades hay ahora mismo unos 3.200 pacientes, de los que unas mil puede ser que estén en Andalucía.
- Tras aquel primer libro, publicaste otro. ¿Qué cuentas en él?
- Sí, que se llama ‘En busca de aliento’. Salió durante la pandemia, en 2020, donde quise dar a conocer todo lo que estamos hablando y donde explico todo lo que se hace desde la Fundación, de la que en estos momentos soy vicepresidente.
- Y ahora hay un tercer libro.
- Sí, ‘El paciente experto e informado’. Aquí ya hablo de mi experiencia, de la de otros afectados, de los profesionales que luchan contra esta enfermedad y todo lo que estaba haciendo yo por mejorarla, además de darle su sitio a todos los profesionales nacionales e internacionales que tanto me ayudaron, algunos de los cuales exponen en el libro la importancia de que un paciente conozca su enfermedad y hasta dónde puede llegar. En definitiva, lo que yo busco es que esta enfermedad sea normalizada. Por desgracia, de momento no tiene cura, pero hay proyectos de investigación muy importantes para mejorar nuestra calidad de vida y abrir esa puerta a la esperanza que todos estamos esperando. A ello van destinados íntegramente los ingresos que se puedan producir por la venta de mis libros. Además, contamos en la Fundación con un bizum solidario con el número 02276.
FRANCISCO GIL / ANDALUCÍA DIGITAL
